Nota del staff de EBI Blog: La publicación de hoy es la segunda de una mini-serie de cuatro partes de sobre el Trastorno del Espectro Autista. El objetivo de esta serie es ayudarte a entender la etiqueta de autismo y equiparte para ministrar a aquellos etiquetados como autistas.
El tema del autismo pudiera ser el más abrumador que haya estudiado. La palabra espectro en el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es apropiada a causa de un rango amplio de fortalezas y debilidades descubiertas en cada persona diagnosticada con esta condición. Si conoces a por lo menos dos personas etiquetadas como ‘autistas’, probablemente entiendes a lo que me refiero, porque no hay dos personas “en el espectro” (frase utilizada para describir la variedad de comportamientos que incluyen tanto fortalezas como debilidades) que sean iguales. Como seguidor de Cristo y consejero bíblico, entiendo que un Dios infinito es completamente capaz de crear a cada persona única con una variedad de combinaciones de fortalezas y debilidades; por lo tanto, colocar a las personas en categorías específicas con una sola etiqueta es difícil (y tal vez poco sabio), sin importar el diagnóstico.
En este resumen breve y ligero sobre el autismo, mi meta es ayudar a los consejeros bíblicos a conceptualizar el autismo en un intento de obtener una comprensión más bíblica. Mis advertencias son los siguientes:
- Este artículo NO constituye un aporte completo o definitivo sobre el autismo y todo lo que ello implica.
- Este artículo NO es un permiso sin restricciones para dar diagnósticos psicológicos.
- Este artículo No tiene la intención de invitar a una conversación conflictiva, las cuales no son útiles, sino pretende continuar una conversación que sea útil, intencional y amable. Aprecio puntos de vista diferentes. Confieso que no soy un experto en esta área.
- Este artículo NO pretende exponer sobre la neurociencia o la patología clínica de psicología conductual; más bien se ha escrito por seguidores de Cristo y pretende ser usado por los mismos que desean servir a Su cuerpo.
- Este artículo SÍ pretende ser compasivo hacia cada uno de los muchos que llevan la imagen de Cristo, y que tienen diversos dones, que a veces han sido agrupados y etiquetados en una manera que puede ser dañina en la misma medida que puede ser útil.
Autismo definido
En primer lugar, algo acerca de la palabra misma. La raíz de la palabra autismo es auto, lo cual se relaciona con uno mismo, y pretende describir el aislamiento experimentado por la persona con dicha etiqueta. Aunque aquellos que son etiquetados con autismo tal vez parezcan “vivir en su propio mundo”, por favor no dejes que esa idea te engañe pensando que desean estar solos: las personas con autismo pueden amar a otras personas y disfrutar de relaciones tanto como lo hace cualquier ser humano.
En mi investigación sobre el tema, he encontrado muchas definiciones de autismo que son tan vagas que dejan de ser útiles para describir lo que realmente significa TEA. En el sitio web Autism Speaks [El Autismo Habla], una de las mejores definiciones es:
Autismo, o Trastorno del Espectro Autista (TEA), se refiere a un amplio rango de condiciones caracterizado por desafíos con habilidades sociales, conductas repetitivas, comunicación verbal y no verbal. Según el Centro para el Control de Enfermedades, el autismo afecta a un estimado de 1 de cada 59 niños en los Estados Unidos hoy. Sabemos que no hay un solo tipo de autismo sino muchos subtipos, la mayoría influidos por una combinación de factores genéticos y ambientales. Debido a que el autismo es un trastorno de espectro, cada persona con autismo tiene un grupo distinto de fortalezas y desafíos. Las maneras en que las personas con autismo aprenden, piensan y resuelven problemas pueden oscilar de muy habilidosas a severamente desafiadas. Algunas personas con TEA tal vez requieran apoyo significativo en la vida diaria, mientras que otras tal vez necesiten menos apoyo y, en algunos casos, viven totalmente independientes”.[1]
Se piensa que el autismo es un trastorno de desarrollo y que por lo general es diagnosticado por las observaciones de un pediatra, neurólogo, neuropsicólogo o psiquiatra. La conducta y cognición de una persona se evalúan basándose en las normas de su nivel de desarrollo y su edad. Una vez diagnosticado, se utilizan terapias conductuales, terapias del habla y medicamentos, pero la comunidad de psicológica cree que no hay cura para el autismo. Experimentos actuales están tratando de detectar el riesgo futuro de desarrollar autismo tan temprano como a los tres meses de edad evaluando el contacto visual que tiene el infante con otras personas. La identificación temprana de autismo permite que los padres obtengan asesoramiento de apoyo que les ayudará a adiestrar a sus hijos autistas en sus áreas de debilidad.
Un extremo del espectro: Altamente dotados
Habiendo aconsejado, entablado amistad y amado a gente descrita como autista, me es útil pensar en este espectro con dos puntos extremos y toda clase de niveles intermedios de comportamiento y pensamiento. He visto el espectro representado como lineal, así como circular. En un extremo del espectro están aquellos que funcionan relativamente bien con la etiqueta de “altamente dotados”; o aquellos que requieren “menos apoyo”, como se ve en la cita de Autism Speaks (El autismo habla) arriba. Muchas de las personas que se ajustan a esta descripción fueron etiquetadas anteriormente con el Síndrome de Asperger, pero esa nomenclatura ya no se utiliza desde que la Asociación Americana de Psiquiatría unió el síndrome de Asperger en el espectro autista.
Las personas en este extremo del espectro tienen una variedad de dificultades principalmente encontradas en las áreas sociales y verbales de comunicación e interacciones espontáneas con otros. Ser malentendido y malentender a otros son luchas comunes para una persona con autismo en este extremo del espectro. Muchos luchan con el contacto visual, especialmente extraños, y pueden ser malentendidos por un observador por carecer autoconfianza o estar heridos o amargados. Tal vez podrían ser considerados por faltos de respeto hacia la persona con quien no presenta contacto visual.
Otras habilidades sociales que algunas personas en este extremo del espectro encuentran desafiantes son identificar apropiadamente el lenguaje corporal o el tono de voz de una persona a la que no conoce bien. La persona autista tal vez malinterprete estas señales las ignore por completo. A veces, las palabras que el desconocido dice se toman literalmente cuando un tono de voz satírico o sarcástico sugeriría lo contrario; mientras tanto, la persona con autismo es más lenta para comprender el mensaje pretendido o, en algunos casos, no lo comprende en absoluto. Tal vez necesiten ayuda interpretativa para entender lo que otros han procurado trasmitir por lo que dijeron. Otra vez, malentender y ser malentendido son descripciones amplias de los desafíos sociales del autismo.
Otras dificultades para la persona con autismo en este extremo del espectro ocurren cuando los horarios o rutinas cambian. La repetición es importante para muchos en el espectro del autismo. Otro reto para muchos es la sobrecarga sensorial. Recuerdo una conversación que tuve con una consejera bíblica Pam Gannon quien dio un ejemplo esclarecedor. Pam describió cómo una persona con autismo, cuando se pone una chaqueta, la siente todo el tiempo que la tiene puesta, mientras que una persona que no tiene autismo se olvida de que lleva puesta una chaqueta después de poco tiempo. En otras palabras, la chaqueta llega a ser parte de la persona sin autismo, mientras que se siente como un peso ligero adicional que nunca termina para la persona autista.
Respecto a la sobrecarga sensorial, a la persona autista no le gusta sentir ciertos materiales o aromas fuertes (¡sean agradables o no!) pueden percibirse por ellos como insoportables. Su gusto y oído pueden ser más sensibles. Sonidos fuertes no se ignoran fácilmente como tampoco ruidos de fondo durante una conversación. La agudeza visual puede ser mucho más intensa. La persona con autismo (especialmente un niño) puede agotarse después de pocas horas de estar en un entorno que es altamente estimulante o totalmente nuevo. Algunos lo han descrito como una falta de filtros de modo que cada estímulo se percibe a la vez.
Fortalezas
Mientras que esas son debilidades notables, es importante destacar las fortalezas de las personas autistas en este extremo del espectro. ¿Puedes pensar en algunos aspectos positivas que resulten de tener una mayor conciencia de los cinco sentidos? ¿Dónde pueden estas fortalezas no solo ser aceptadas con suspiros de compasión o encogimiento de hombros de indiferencia, sino atesoradas como dones dados a estas personas de parte de un Dios todopoderoso e infinito? Hace tiempo conocí a una persona muy amable que daba la bienvenida en una tienda local de abarrotes que parecía estar en el espectro autista porque pudimos observar su habla y comportamiento repetitivos. Al encontrarnos con él semana a semana, llegué a pensar que tal vez lo tenían allí para impedir los hurtos y otros crímenes en la entrada. Repetía las cosas que escuchaba y parecía no estar mirándote cuando te saludaba, pero parecía estar consciente de cada detalle a su alrededor. ¡Cuánta astucia de parte del propietario al emplear a este hombre!
Otra fortaleza importante que es evidente en ellos es la ejecución de tareas con gran habilidad y atención excelente a los detalles. Algunas personas autistas dominan los idiomas o las matemáticas (las palabras y los números tienen un mayor significado a veces), algunas son dotadas artísticamente y otras en la música, y algunas tienen un recuerdo increíble de eventos pasados, fechas y experiencias. Hay más fortalezas aún de las que se puede enumerar aquí. Así que, una de mis mayores preocupaciones con la etiqueta de autismo como “trastorno” es cuán estigmatizadora y desvalorizante puede ser esa etiqueta para un grupo de personas que son hechas a la imagen de Dios, ¡al igual que todos los seres humanos! Somos una mejor sociedad a causa de las personas autistas que viven entre nosotros, y estoy agradecido por cada una de ellas. Enfocarse principalmente en las debilidades, como lo hacen a veces estas listas y descripciones, me parece injusto cuando se ignoran las fortalezas.
El extremo “severamente desafiado” del espectro
En el otro extremo del espectro autista, los casos más severos del autismo son aquellos que se representan en las películas como Rain Man [Cuando los hermanos se encuentran].[2] Estas son personas que usan comportamientos repetitivos para funcionar, tienen dificultad recurrente para relacionarse de manera pacífica con otros y experimentan una deficiencia significativa en hacer y mantener amigos a causa de las multitudes de malentendidos y a su vez, que ellos sean malentendidos. Una vez más, hay muchas personas que son etiquetadas como autistas que poseen fortalezas muy por encima del promedio. El mundo no los debería definir por sus déficits percibidos ya que tienen muchos dones y fortalezas. ¿No estamos felices de que la Biblia enseña el valor eterno y la dignidad de todos los seres humanos a pesar de su función o contribución a la sociedad? Ser hechos a imagen de Dios da a cada ser humano valor y propósito sin importar lo que se considere un funcionamiento típico o atípico. Cada persona con autismo que está severamente desafiada es una portadora de la imagen de Dios y tiene un propósito ordenado por Él.
Como consejero bíblico, he tenido más experiencias con personas en el extremo “altamente dotadas” del espectro que con las personas con la etiqueta de “severamente desafiadas” (recuerda que esta es una descripción secular, no la palabra que elegiría yo). Además, mis oportunidades de consejería han sido ofreciendo ayuda y esperanza a las personas que tienen la responsabilidad principal de cuidar a personas autistas severamente desafiadas. Pienso que como consejeros bíblicos ustedes también ministrarán a aquellos que son responsables directo del cuidado de estas personas.
Conclusión
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una etiqueta psicológica que se enfoca principalmente en muchos de los retos conductuales antes que en las fortalezas de la persona con tal etiqueta. Eso no pretende ser una crítica; sino simplemente un hecho. Espero que ustedes ayuden a aquellos que llevan la etiqueta de autismo. Cuando les sirvas, recuerda que su misión es ofrecerles la compasión de Cristo y las herramientas llenas de gracia para el cambio que sean coherentes con la Palabra de Dios en un contexto que la persona autista pueda recibir y entender mejor. La etiqueta de autismo no tiene que ser abrumadora si recuerdan que la persona a la que sirven tiene tanto fortalezas como debilidades y, más importante, llevan la imagen de Dios.
Preguntas para reflexión
¿En qué maneras te han presentado a alguien con la etiqueta de autismo? ¿Cuáles son algunos aspectos del autismo que has aprendido tanto de manera anecdótica de alguien con la etiqueta de autismo como de manera científica de tu estudio sobre este tema? ¿Cuáles beneficios e impedimentos ves con la etiqueta de autismo?
Publicaciones en esta serie:
1. Preguntando a Dios ¿Por qué?
2. Continuando la conversación sobre un entendimiento bíblico de autismo
3. Cómo ayudar a una persona etiquetada como autista
4. Ayudando a una familia con integrantes con autismo
Publicado originalmente en Biblical Counseling Coalition.
[1] Recuperado desde https://www.autismspeaks.org/what-autism 13 de febrero, 2019.
[2] Rain Man. Dirección cinematográfica: Barry Levinson, interpretaciones: Dustin Hoffman y Tom Cruise, Guber-Peters Company; Star Partners II, Ltd, 1988
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